A demencia, az Alzheimer nemcsak az emlékezetünket változtatja meg, hanem a kapcsolatainkat is.
Nem érkezik hirtelen. Nem kopogtat, nem kér bebocsátást, és egyszer csak ott van, mintha mindig is velünk lett volna.
Először még mosolygunk, amikor harmadszor is meghallgatjuk ugyanazt a történetet, amikor eltévednek a szavak, összekeverednek a dátumok, aztán egy nap már nem tudjuk, mikor lett ebből a mosolyból szorongás.
Csakhogy erre senki sem készít fel bennünket. A tankönyvek nem írnak róla, és az élet sem ad hozzá használati útmutatót.
Csak a szív marad, meg a szeretet, ami próbálja pótolni a szakértelmet.
Közben pedig ott zúg a fejünkben az évszázados parancs, amit belénk neveltek: tisztelni, engedelmeskedni, hallgatni. Mert kutya kötelességünk mindent úgy tenni, ahogy a társadalom elvárja, hiszen így tanítottak bennünket.
Így öröklődik tovább az a megfelelési kényszer, ami észrevétlenül formálja a döntéseinket, és sokszor elhallgattatja a valódi érzéseinket.
Eközben valahol mélyen mégis ott motoszkál a kérdés: tudunk-e valódi biztonságot adni?
Tudunk-e orvossá, gondozóvá, pszichológussá válni egyik napról a másikra, miközben mi magunk is alig állunk a lábunkon?
Szerintem nem! Bár ezt próbáljuk, nap mint nap megtenni, miközben egyre világosabbá válik, hogy a szeretet önmagában nem elég.
A felelősség az, ami irányt mutat abban, hogy a beteg számára megteremtsük a legbiztonságosabb környezetet, és még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy már nem velünk él a szerettünk. Mert a valódi gondoskodás nem az, hogy mindig mellette vagyunk, hanem az, hogy biztonságban tudjuk őt.
Aki élt már együtt Alzheimer-kórral élő emberrel az tudja, hogy a feledékenység mögött a félelem húzódik meg.
Aki fél, gyakran dühös lesz. A demenciával élő ember érzi, hogy valami nincs rendben, de nem tudja megfogalmazni. Talán fél is kimondani, mert sejti, hogy a szavak mögött ott bujkál az igazság, amit nem akar tudni.
A félelem lassan átveszi az irányítást, és dühként, tehetetlenségként, néha agresszióként tör felszínre.
A hozzátartozó pedig ott áll vele szemben, próbál nyugalmat adni, miközben a másik kiabál, ajtót csap, vagy csak némán vádol a tekintetével.
És közben mindketten félnek – csak éppen másképp. Az egyik attól, hogy elveszíti önmagát, a másik attól, hogy végleg elveszíti azt, akit szeret.
Olyan is előfordul, hogy a szeretet és a felelősség között szakadék húzódik. Mert sajnos nem minden kapcsolat indul szeretetből. Vannak gyerekek, akik bántalmazó szülő mellett nőttek fel, és mégis ők azok, akik később gondoskodnak róla.
Az Alzheimer ilyenkor nemcsak betegséget, hanem új próbatételt is hoz: vajon képesek vagyunk-e emberséggel gondoskodni arról, aki nem volt mindig empatikus velünk? Ehhez már nemcsak szeretet, hanem mély önismeret és hatalmas lelki erő is kell.
Van egy pont, amikor még tagadunk, mentegetünk, remélünk. Azt hisszük, majd jobban lesz. Aztán egy nap már nem hisszük, csak csendben elfogadjuk.
A külső szemlélő általában nem látja a valóságot. Ő csak annyit tud, hogy „beadták az otthonba”. Azt már nem, hogy előtte hónapokon át minden éjjel ugyanazt a kérdést kellett századszor is megválaszolni, és minden reggel újra elmagyarázni, hogy éppen hol van. Nem látja a belső vívódást, a könnyeket, a lelkiismeret-furdalást.
Pedig az Otthonba adás nem a szeretetlenség, hanem a szeretet egyik legnehezebb formája. Az a pillanat, amikor beismerjük, hogy egyedül már nem tudjuk megadni, amire a másiknak szüksége van, és ezzel együtt el kell fogadnunk, hogy a gondoskodás néha távolról a legőszintébb.
És talán a legnehezebb helyzetben éppen a legközelebbi hozzátartozó van. Ő az, aki a legnagyobb veszteséget éli meg, ezért a legnehezebben tud higgadtan dönteni. A fájdalom, a bűntudat és a ragaszkodás összekeverednek benne, miközben a külvilág racionális döntést vár tőle.
Sokszor a mellette álló ember – egy házastárs egy testvér, egy barát vagy egy rokon – tisztábban lát, mert nem ugyanazt a veszteséget cipeli, hanem kívülről, nyugodtabban érzékeli a valóságot. Ő az, aki néha kimondja azt, amit mi nem merünk: hogy szeretni néha azt jelenti, el kell engednünk egy darabot abból, akit szeretünk.
Pedig a demencia nemcsak az emlékezetet viszi el, hanem a közös történeteket is.
Mert ott van a hiány egy ünnepen, egy esküvőn, egy születésnél. Ott van a döntés pillanatában is, amikor a család vívódik: elhozzuk, vagy ne hozzuk? Melyik a nagyobb fájdalom, ha ott van, de már nem tud igazán ott lenni, vagy ha nincs ott, de tudjuk, hogy miért?
Minden öröm mellé odakúszik egy darabka gyász is, amikor valaki, aki még él, lassan eltávolodik tőlünk. Így kezdődik el a gyász még az életben, amikor minden nap egy kicsit elbúcsúzunk, és mégis minden nap remélünk.
És miközben próbáljuk megérteni mindezt, közben a rendszer is vizsgáztat minket.
A jog szerint a gondnok a cselekvőképtelen ember képviselője, a valóságban azonban sokszor egy papírok és falak között vergődő segítő, aki napról napra próbál eligazodni a szabályok útvesztőjében. Hosszú levelezések, orvosi igazolások és kérvények sora kell ahhoz is, hogy a bíróság belássa: az érintett már nincs abban az állapotban, hogy személyesen megjelenjen, mert az út, amit meg kellene tennie, nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is lehetetlen.
Mire mindezt elintézzük, elfáradunk, és nemcsak testben, hanem lélekben is. Pedig a megoldás egyszerű lenne.
Sokkal több párbeszédre, tájékoztatásra és emberi figyelemre volna szükség.
Már amikor a gyanú felmerül, a kivizsgálás időszakában is be kellene vonni a hozzátartozót, segíteni kellene felismerni a korai jeleket, és edukálni az embereket arról, mit tehetnek, ha valaki mellettük lassan eltűnik a saját valóságból. Mert a bajt szinte mindig a család látja meg először, csak nem mindig tudja, mit kezdjen vele.
A gondnokság alá vonás folyamata és az ügyintézés sincs életszerűen szabályozva. Szükség volna egy hivatalos, mindenhol elfogadott igazolásra vagy kártyára, amely megkönnyíti a gondnok dolgát, és nem kellene mindenhová magunkkal vinni a hosszú bírósági határozatot. Ráadásul a betegnek gyakran maradnak érvényes okmányai, ami félrevezető lehet: látszólag jogosult ügyeket intézni például banki rendelkezéseket hozni, miközben a valós állapota ezt nem teszi lehetővé.
Mondjuk ez nemcsak az idősek története.
Sok család él együtt sérült vagy beteg gyermekkel, ahol ugyanígy kell dönteni, képviselni, vállalni. A jog ilyenkor is lassú, körülményes és merev.
„Elképesztő történeteket is hallani, például olyat, amikor egy éberkómás lány azért nem kaphatott rokkantkártyát, mert a hivatal csak olyan fényképes igazolványt fogadott el, amelyen nyitva van a szeme.”
Ilyen az, amikor a közigazgatás nem szolgálja az emberi igényeket. Amikor a szabály fontosabbá válik az együttérzésnél.
A gondnokság nemcsak jogi, hanem lelki teher is.
A bírósági eljárásban alperesként kell megneveznünk a saját szülőnket, házastársunkat vagy gyermekünket, és ki kell mondanunk, hogy nem tud dönteni. Tudjuk, hogy ezzel védelmet adunk neki, mégis úgy érezzük, eláruljuk. Mert a szeretetben nincs helye ilyen mondatoknak. Csak a csend marad, és benne egy halk ima, hogy legalább mi ne felejtsük el, kik voltunk egymásnak.
A társadalom hajlamos távolról nézni, mintha ezek a történetek másoké lennének. Pedig a társadalom mi magunk vagyunk. Belőlünk áll, abból, ahogyan egymás felé fordulunk, és abból is, ahogyan elfordulunk. Az ítélkezés soha nem visz közelebb a megértéshez, de az empátia képes áthidalni a legnagyobb távolságokat is. Mert ma a még könnyű azt hinni, hogy mindez csak mások története, de a demencia csendben jár és egyszer csak kopogás nélkül a mi életünkbe is beköltözhet.
Aki egyszer bele tudja képzelni magát abba a helyzetbe, amikor valaki még él, de már lassan búcsúzunk tőle, az többé nem tud közönyös maradni, mert megérti, hogy a valódi felelősség a szerettünk biztonságáról szól, és nem társadalmi elvárásokról.
Így talán nem is az a kérdés, hogy mire emlékszünk, hanem az, hogy mire tanított meg bennünket a „felejtés.”
Írta: Balogh Ágó
