8 éve élünk az Alzheimerrel, rajtunk kívül még több százezer család, csak Magyarországon.
Ezek az emberek azok, akik minden erejüket összeszedve próbálják a lehetetlent, újra a régi életüket élni. Nap, mint nap új reménnyel ébredünk, hogy talán ma, talán ezen a napon történik meg a csoda és végre felébredhetünk ebből a mindenkit gyötrő álomból.
A nyugati országokban ma az Alzhemer-kór a negyedik legnagyobb halálok lett, ráadásul nincs másik betegség, ami így megbélyegezne. Mégis mi, érintettek és hozzátartozók nem adjuk fel a reményt.
Az Alzheimer-kór progresszív betegség, a demencia tünetei évek alatt fokozatosan jelennek meg. A kór elpusztítja az idegsejteket, a fokozatosan rosszabbodó állapotot előidéző betegség tönkreteszi a memóriát és a gondolkodási képességet. Állandó visszaemlékezési problémák, a tervezés nehézsége, a hangulat vagy a viselkedés látványos megváltozása jellemzi. A betegség előrehaladtával az ember elveszíti az alapvető, hétköznapi feladatok elvégzésére való képességét is, s az Alzheimer végül mindent elvesz.
Aki ezt az utat gondozóként végigjárja, sokat megtanul saját magáról, és a mindannyiunkban benne rejlő gyermeki létről, a bátorságról, türelemről, megértésről és az alázatról.
Az első perctől kezdve a barátoddá kell tenned ezt a két szót. Megérteni és elfogadni, hogy életed olyan feladata előtt állsz, amikor előbb-utóbb a szeretted helyett is neked kell felelősséget vállalni. Először csak a csekkek feladása, az orvosi vizsgálatok, és a pénzügyi feladatok átvállalása lesz fontos, majd idővel szinte minden a te feladatod és felelősséged lesz.
Türelmesen várni, mikor lassul az öltözködés, az evés, a közlekedés, tolerálni a folyamatosan ismételt kérdéseket, az öntörvényű megnyilvánulásokat. Megérteni és együttérezni mindazokkal a belső és külső vívódásokkal, amin keresztülmegy életed egyik legfontosabb személye.
Az első diagnózist követő pánik és félelem után megnyugtatónak tűnhetnek az orvosi vélemények: nincs szükség kapkodásra, elhamarkodott döntésekre, hiszen lesz időnk. És valóban, az Alzheimer időt hagy mindenre. Jóra és rosszra is.
Rajtunk múlik, hogy a jobb napokat milyen élményekkel gazdagítjuk. Emlékszem, az egyik legnagyobb nehézséget a rutin elengedése okozta.
A “Mindennek meg van a helye és az ideje” filozófiáját nehéz volt helyettesíteni a “Most élj, most légy boldog” elméletével. Ha lassan is, mi megtanultuk. Esőben táncoltunk, pizsamában ebédeltünk, fényképekkel díszítettük a karácsonyfát, és megannyi konvenciót, paradigmát hágtunk át, mert így volt egyszerű és jó megélni a perceket.
Igaz, idő kellett a dolgok átértékelésére, hogy fontosabb egy-egy hangos kacaj, hálával telt szempár vagy egy elégedett mosoly, mint az időben elkészített ebéd, a mosatlanban hagyott tányér elcsutakolása vagy a kerti gyomolás.
Időt kaptam, hogy elinduljak a változás útján.
Az első intő jeleket elsőre talán megmosolyogjuk. Mikor kinyitod a hűtőt, és azt látod, hogy 3-szor 10 dkg párizsi kacsint rád ugyanolyan csomagolásban, és mindez egy napon történt vásárláskor, még csak legyintesz.
Mikor tálaláskor gyöngysor kerül az asztalra kenyér helyett, esetleg fahéjjal van ízesítve a gulyásleves, és a ruhásszekrényben találod a májkrémet, akkor már felvonod a szemöldököd és figyelni kezdesz. Aztán megérkezik a második, harmadik felszólítólevél, hogy nincsenek befizetve a csekkek…, ekkor már szólsz. Finoman.
“Valami nincs rendben, Mami!”
A kétségbeesett reakció, nem is lehet más csak elutasítás. “Semmi baj, ez csak az időskor.” Aztán egyre agresszívabban reagál, ha rászólsz. Jönnek a ” Ne nézz hülyének”, “Nem vagyok én bolond” , “Hagyd abba, otthon, nálatok intézkedjél”…
Ezek már biztos jelei a demenciának.
Ma már egyre többen tudjuk, hogy ez a betegség teljességében megváltoztatja szeretted személyiségét, de más tudni, más ezzel szembesülni, és megélni.
Sokszor, rendszeresen, minden nap, a nap szinte minden percében figyelni, odafigyelni, szeretetteljes szolgálatban lenni. Évekig.
Bölcs ember az, aki mindjárt az elején ráébred arra, amire én csak később: változni csak én tudok. Nincs más lehetőség, csak téboly, pokol, tehetetlenség, zokogás…, mert nem tudod visszafordítani, megváltoztatni a folyamatot.
Pedig szeretnéd, és mindent meg is teszel. A szülődért, magadért és a családért. Orvos, szakember, és vizsgálatok sokasága ad reményt, ám az egyetlen megoldás mégis a gyógyszer, ami vagy leszedál vagy még agreszívebbé teszi a szerettedet.
És jönnek a kísérletezgetések. Ha ez nem jó, akkor próbáljuk meg azt típusú mondatok, mert senki sem tudja, hogy mi a jó. Embere, betege válogatja…
És igen, hirtelen egyedül maradsz! Ha nincsenek barátaid, jó ismerőseid, akkor bajban vagy. Nekem szerencsém volt, fantasztikus, támogató családom van, és kiváló gondozókat találtam. Köszönettel és hálával tartozom nekik, mert segítségükkel időt nyertem. Hogy feldolgozzam a feldolgozhatatlant.
Aggódsz, őrlődsz, szétforgácsolódsz, és napjában többször hallgatod: Haza akarok menni!
És mikor már nem bírod tovább hallgatni, akkor elindulsz. Vele! Aki a Szeretted és még emlékszel arra, aki volt. Jóságos, áldozatkész, nagybetűs Ember. Elindulsz vele haza, de soha nem találjátok, mert neki a “haza” szó a múltja, ahol még fontosnak érezhette magát, ahol még testközelben volt a biztonság.
De azt nem találni.
Vár a párom! Ez a következő indíttatás, de őt sem találjuk már, meghalt. De újra elindultok, és miközben rójátok a métereket, közben próbálod kitalálni, hogy kivel helyettesíthetnéd a nagy Őt. Rájössz, nincs kivel.
Ezen napi rutin közepette fáj a másik feled, mert hiányolnak a gyerekek, az unokák, a párodnak is nehéz viselni a “mellőzöttséget”, de nehéz megbirkózni a lelkiismereteddel. Úgy érzed, mérhetetlen tartozásod van, amit szeretnél törődéssel, gondoskodással viszonozni a szülődnek.
Telnek az évek. Ápoltad egyre távolabb kerül tőled és a világtól. Egyre többször nem ismer meg, és állandó felügyeletre szorul.
Úgy érzed, elég erős vagy ahhoz, hogy szakértő kezekbe add. Ezernyi érv, szakmai tanács szól mellette, hogy meghozd a döntést, hiszen már túlnőttek rajtad a feladatok, már csak magad emészted, és bár erős lettél, mégis eszeveszetten fáj a lelked, hogy nap, mint nap látod meghalni az édesanyádat.
Előtted hullik darabjaira és bár te kétségbeesetten húznád az időt, mindent megtennél, de be kell látni, nem bírod. És több hónapos fájó tépelődés után otthonba viszed. A tőled legnagyobb odafigyeléssel kiválasztott otthonba.
Hálás vagyok, hogy nálunk ez csupán 100 méter távolságra van. Hosszú út volt, míg megbékéltem, de a lelkem egy darabja most is ott van, ahol anyukám.
Köszönöm mindenkinek, aki ezen az úton velem volt és van, és különösen hálás vagyok mindazon ápolóknak, csendes segítőknek, hogy nap, mint nap mosolyogva láthatom és biztonságban tudhatom az édesanyámat.
